AISNAF

AISNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, nasce nel 2006 per promuovere la ricerca sulle neurodegenerazioni da accumulo di ferro, malattie ultra-rare e gravissime che in Italia hanno colpito 40 bambini/ragazzi e che, ad oggi, sono purtroppo ancora senza cura.

I 3 principali obiettivi di AISNAF sono:

• aiutare le famiglie al momento della diagnosi e durante il percorso di vita con la malattia, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento e condividendo con loro le nostre esperienze accumulate in tanti anni di convivenza con la malattia;

• diffondere la conoscenza della malattia sia negli ambienti medici che a livello sociale, per garantire il miglioramento della presa in carico dei pazienti e per favorire la loro inclusione e la solidarietà;

• stimolare e sostenere la ricerca biomedica al fine di aumentare la conoscenza dei meccanismi della malattia e accelerare la messa a punto di potenziali approcci terapeutici.