CORRI PER CHI SOGNA DI CORRERE ANCORA: LA TUA FORZA, LA LORO SPERANZA.
AISNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, nasce nel 2006 per promuovere la ricerca su queste malattie (NBIA in inglese), ultra-rare e gravissime, che ad oggi sono purtroppo senza cura. In Italia i bambini/ragazzi colpiti sono 40: ognuno di loro ha una storia simile ma unica, ciò che li accomuna è un sorriso meraviglioso!
Per far progredire la ricerca verso una terapia è fondamentale che medici e ricercatori dispongano di dati aggiornati e completi relativi alla condizione clinica e genetica dei pazienti, raccolti in modo organico e aggiornati costantemente in un database, chiamato Registro di malattia. I dati presenti nel registro servono per acquisire nuove conoscenze sulla malattia, trovare correlazioni tra i pazienti e identificare e studiare potenziali terapie, e sono ancor più importanti per le malattie rare, dove il numero di pazienti è basso e i dati su cui possono basarsi i ricercatori sono molto pochi e frammentari.
Per le neurodegenerazioni da accumulo di ferro esiste da alcuni anni il registro TIRCON, uno strumento potentissimo nato dalla collaborazione internazionale tra medici, ricercatori e associazioni di pazienti.
Correndo per noi ci aiuterai a supportare l’attività del registro TIRCON e sostenere economicamente borse di studio per giovani medici che possano raccogliere i dati per il registro, tappa fondamentale per arrivare ad una terapia!
Il vostro aiuto può fare la differenza!!
Siamo rari, aiutateci a non sentirci soli!
Per ulteriori informazioni relative alle NBIA visita il nostro sito www.aisnaf.org.
