Ridiamo la VOCE alle persone con SLA!
Ridiamo la VOCE alle persone con SLA!

🔊 Comunicare è vivere! Un aspetto fondamentale nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale. La perdita della capacità di parlare costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con SLA e per i suoi familiari. Gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi, quindi, il paziente SLA che perde l’eloquio (una delle conseguenze della malattia), ha la possibilità di utilizzare un comunicatore la cui sintesi vocale presenta notevoli limitazioni, in primis una voce standard e con un timbro meccanico uguale per tutti. 

💚 All'interno di NeMOLab, polo di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, il tema della voce viene studiato in Voice Lab, uno dei suoi 10 laboratori di ricerca c

🔊 Comunicare è vivere! Un aspetto fondamentale nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale. La perdita della capacità di parlare costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con SLA e per i suoi familiari. Gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi, quindi, il paziente SLA che perde l’eloquio (una delle conseguenze della malattia), ha la possibilità di utilizzare un comunicatore la cui sintesi vocale presenta notevoli limitazioni, in primis una voce standard e con un timbro meccanico uguale per tutti. 

💚 All'interno di NeMOLab, polo di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, il tema della voce viene studiato in Voice Lab, uno dei suoi 10 laboratori di ricerca che ha tra gli obiettivi più importanti quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi purtroppo la voce la perde a causa della malattia. Da questa sfida nasce il progetto "Voice for Purpose", grazie alla partnership preziosa con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning. A loro si uniscono le competenze tecniche di Helpicare - azienda specializzata nell’ambito della CAA.

Il progetto "Voice for Purpose" rappresenta un servizio di innovazione tecnologica che crea le condizioni affinché ogni persona con SLA possa usufruire di una sintesi vocale personale nel proprio comunicatore, registrando preventivamente la sua voce, o utilizzandone una donata. Laddove la persona abbia perso la capacità di parlare, infatti, potrà accedere ad una Library di voci scegliendo la più rappresentativa. Grazie ad un processo di maching learning si genererà una sintesi vocale, personale o donata, che potrà essere utilizzata con l’ausilio di tecnologie comuni (smartphone, tablet, PC) o di tecnologie dedicate di CAA. Un passo avanti importante per migliorare la qualità di vita di chi, quotidianamente, vive e combatte una malattia altamente invasiva.
MY VOICE è la campagna promossa da AISLA per permettere a tutte le persone con SLA di poter usufruire del progetto di voice banking e donazione della voce e supportare il team di esperti nel continuare a fare ricerca per rendere sempre più efficace questo servizio. Un vero e proprio sogno per la comunità SLA che AISLA rappresenta perché potremo fornire una nuova prospettiva di comunicazione.

🧏‍♂️ E questo sogno può contare su due "capitani" d'eccezione, nonché due voci inconfondibili: RON - già consigliere nazionale e testimonial AISLA e Pino Insegno, che oltre ad avere già donato la propria voce alla Library stanno coinvolgendo colleghi ed amici nel fare altrettanto, per impreziosirla sempre più. Molte, inoltre, le realtà che si sono poste al fianco di AISLA e dei Centri Clinici NeMO per sostenere la campagna "My Voice": Lega Nazionale Dilettanti FIGC; Rotaract Distretto 2031; Gruppo Sapio; Vivisol; Easy Labs Srl e Tiscali sono stati i primi ad unirsi al team. Ma tutti possiamo contribuire alla fase sperimentale del progetto, che terminerà il prossimo 16 aprile 2023 (Giornata Mondiale della Voce) quando verranno restituiti i risultati dei primi mesi dell'attività di ricerca.

🙏 La raccolta fondi che sarà promossa a partire dal 2 dicembre 2022, momento di presentazione pubblico, sarà innanzitutto propedeutica all'implementazione, sul territorio nazionale, di una rete di «laboratori mobili di registrazione» fornendo il necessario “kit tecnologico” per raccogliere la voce, innanzitutto, dei pazienti SLA impossibilitati a spostarsi. Allo stesso tempo, grazie ad una figura professionale che verrà introdotta nella realtà di Voice Lab, il laboratorio di ricerca sulla voce di NeMO Lab, si perfezionerà l'attività di raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi, fondamentale per la definizione del protocollo standard di gestione dell’intero processo. Così che, un domani, il sogno possa diventare realtà per tutti coloro che ne avranno bisogno.

👉 Aiutaci a ridare la voce alle persone con SLA. Partecipa alla raccolta fondi e non dimenticare di donare la Tua Voce! Se desideri maggiori informazioni sul progetto o sulla modalità di partecipazione alla Library visita la pagina https://www.aisla.it/progetto-my-voice/

Grazie di cuore.
AISLA #personecheaiutanopersone

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    Manu

    6 Febbraio 2023

    "Spero che questo bel progetto funzioni!"
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    paola marangon

    9 Gennaio 2023

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    "La cosa che più mi è mancata è in questi anni è stato sentire la tua voce❣️"

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