MaRaThon. Corri per le Malattie Rare!

Evento: Padova Marathon 2019

Raccolto € 1.891

Il tuo obiettivo € 4.500

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Termina il 31 maggio 2019

Con la tua donazione sostieni il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare, il primo sportello di presa in carico sociale e sanitario in Italia per le persone, per lo più bambini, affette da malattie rare genetiche.

5 casi ogni 10.000 persone. 2 milioni di malati in Italia, di cui il 70% bambini in età pediatrica. 34.000 persone nel solo Veneto. 8.000 diverse tipologie di malattie rare.

Le persone affette da una malattia rara incontrano grandi difficoltà in ogni area della loro vita: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero, nelle relazioni sociali e nella vita affettiva. Spesso queste patologie non mostrano sintomi evidenti.

I centri specialistici si occupano delle cure mediche e sanitarie, ma fuori, nella vita quotidiana, le famiglie si trovano molto spesso isolate, prive di un sostegno psicologico, di confronto con altre famiglie che vivono i loro stessi problemi, di strumenti e informazioni per potersi muovere più agilmente tra ospedali, burocrazia e diritti del malato.

Nel 2018 l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus di Padova è riuscita a dare forma al proprio sogno di aprire il 1° SPORTELLO IN ITALIA di supporto e ascolto per persone con malattia rara, affinché nessuno si senta isolato. E' nato così presso la Casa della Salute ai Colli (Padova, via dei Colli n.64, padiglione 7) il CSMR – Centro Servizi Malattie Rare. Una necessità nata dal percorso personale di Giulia, la nostra Presidentessa, e della sua famiglia. Un percorso che non hanno trovato già spianato, ma che ogni giorno obbliga a nuove sfide in campo medico, ma anche nel pregiudizio di chi non conosce e non sa cosa sia una malattia rara. Lo Sportello del CSMR è nato proprio per aiutare i bimbi e le loro famiglie ad affrontare ed essere preparati ai problemi quotidiani e per mettere in rete questi genitori che vivono le stesse esperienze.

Un Servizio fondamentale svolto gratuitamamente da volontari preparati e competenti e che in pochi mesi di apertura ha ricevuto tantissime telefonate e incontrato molte famiglie da tutta l'Italia. Ma serve un aiuto concreto per tenerlo in piedi, per garantire alle famiglie un luogo protetto in cui essere accolte e ascoltate.

C'è bisogno anche di te! Sostieni il CSMR! Fai una donazione!

Ordina per:
  • € 50

    Silvia e Daniele - 12 Marzo 2019

    Sette mesi fa è nata una bellissima bambina, Matilde, che dal suo primo respiro combatte contro una malattia rara. Abbiamo deciso di correre per lei, e per tutti i bambini.

  • € 102

    Zio Robi - 6 Marzo 2019

    Grandi

  • € 50

    Fabrizio - 25 Febbraio 2019

    Bellissima esperienza a Selvazzano di Padova il 16 febbraio in occasione della giornata mondiale delle malattie rare

  • € 11

    Riccardo - 20 Febbraio 2019
  • € 6

    Elisabetta - 19 Febbraio 2019

    Avanti così che siete forti!!!!

Pagine

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  • 17
    donazioni
    € 349
    raccolti

    Mira l'impossibile...CORRI CON NOI!

    di Giulia e Rachele

    “Sei un mostro” “Non ti avvicinare o diventi così anche tu!” “Smettila di fingere” “Tanto è inutile, una come te non arriverà mai da nessuna parte” Sono frasi che ci siamo sentite dire milioni di volte, che ci hanno ferito ma che non ci hanno fermato. Eccoci, siamo noi, Giulia e Rachele... due sorelle diversamente normali. La nostra motivazione per scendere in campo è molto semplice: nessun...

  • 6
    donazioni
    € 317
    raccolti

    INSIEME PER LE MALATTIE RARE

    di Giovanni

    LA COSA PIÙ EGOISTA CHE PUOI FARE IN QUESTO MONDO...è AIUTARE QUALCUN ALTRO. Aiutiamo i bambini che sofforno di una malattia rara e le loro famiglie a non sentirsi più soli...io ho deciso di correre la mia prima Maratona per il Centro servizi malattie rare. AIUTAMI A SOSTENERE QUESTA CORSA DONA ANCHE TU, UN PICCOLO ATTO D'AMORE GRATUITO VERSO IL PROSSIMO.

  • 5
    donazioni
    € 315
    raccolti

    Corri con noi ... il traguardo è vicino

    di Beatrice e Enrico

    Ho perso la vista gradualmente a causa di una malattia rara: la retinite pigmentosa. Fino a circa 40 anni sono riuscita a condurre una vita quasi normale, poi essa è divenuta difficile soprattutto nei rapporti sociali, a partire da quelli più stretti, e sul lavoro: da quando sono non vedente la difficoltà maggiore è convincere continuamente le persone che non sono un’aliena, e che gli altri sensi...

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