Cinque anni di malattia, una forza che non si arrende. Oggi Ana chiede il nostro aiuto per affrontare un nuovo percorso. Ana ha guadagnato quattro anni. Aiutiamola a guadagnarne altri.
 

Ana ha 51 anni e una SLA aggressiva. Dopo il trattamento con cellule staminali del 2022 la malattia si è fermata per quattro anni. Da due mesi ha ripreso a progredire. Aiutiamola a tornare a Belgrado per il secondo ciclo.

Il progetto: restituire tempo ad Ana

Il 16 maggio 2021 Ana ha capito che qualcosa non andava. Ci sono voluti un anno e due mesi perché quel “qualcosa” avesse un nome: SLA, sclerosi laterale amiotrofica, in forma progressiva e aggressiva.
Chi conosce questa malattia sa cosa significa quella parola, “aggressiva”. Significa che non hai il tempo di abituarti. Significa svegliarti ogni lunedì e accorgerti che qualcosa che facevi la settimana prima ora non lo fai più. Nell’estate del 2022 Ana stava peggiorando di settimana in settimana.
Nell’autunno del 2022 Ana è arrivata a Belgrado. Otto giorni in clinica, per il suo primo ciclo di trattamento con cellule staminali. Non era una cura — la SLA oggi non si guarisce, e vogliamo dirlo con onestà a chiunque legga questa pagina. Era un tentativo di rallentare la corsa.
Quella corsa si è fermata. Per quattro anni.
Quattro anni di stabilità. Quattro anni in cui Ana ha continuato a respirare da sola, a stare in mezzo ai suoi affetti, a essere Ana. Quattro anni che nessuno le aveva promesso e che nessuno può spiegare del tutto, ma che Ana ha vissuto, uno per uno, giorno per giorno.
Da un paio di mesi la malattia ha ripreso a progredire.

Cosa chiediamo, euro per euro

Ana vuole tornare a Belgrado, nella stessa clinica, la Swiss Medica, per un secondo ciclo di trattamento. Questa volta il programma preparato dalla clinica prevede 13/14 giorni di terapia: cinque o sei giorni in più rispetto al 2022.
Ana non può viaggiare in aereo. Raggiungerà la Serbia con un pulmino attrezzato con pedana, un trasporto dedicato, andata e ritorno, organizzato insieme alla clinica.
Vi mostriamo tutti i numeri, perché chi dona ha il diritto di sapere dove va ogni euro.
 

• Programma di trattamento, 13/14 giorni in clinica — 25.029,90 €. È il prezzo già scontato del 10% applicato dalla struttura. Comprende la fase diagnostica preliminare, il protocollo terapeutico, l’alloggio e i pasti per Ana e per il suo accompagnatore, i trasferimenti locali.
• Trasporto in pulmino attrezzato con pedana, andata/ritorno - 1.400.
• Costi della piattaforma Rete del Dono - 2.000 €. La commissione che la piattaforma trattiene sulle donazioni raccolte, più i costi di  incasso dei pagamenti elettronici. È il prezzo di uno strumento sicuro e tracciabile, che rilascia a ogni donatore una regolare ricevuta.
• Comunicazione e gestione della campagna - 1.000 €. La creazione e il coordinamento della campagna in tutte le sue fasi: la scrittura dei testi, la locandina, le riprese e il servizio fotografico, il montaggio e la post-produzione dei video, la pubblicazione e la gestione dei canali social. Un lavoro che accompagnerà la raccolta dall'inizio alla fine, in tre momenti: il lancio, gli aggiornamenti di trasparenza su come sta andando e i ringraziamenti finali con la comunicazione pubblica dell'importo totale raccolto.
• Fondo di sicurezza per eventuali imprevisti — circa 570 €. In un percorso come questo qualcosa di non previsto può sempre succedere. Preferiamo arrivare preparati.

Obiettivo complessivo: 30.000 €.

Se vuoi il dettaglio analitico di ogni singola voce, scrivici: te lo mandiamo volentieri. E a campagna conclusa lo pubblicheremo comunque per tutti.

Il desiderio di Ana

Quando le abbiamo spiegato come avremmo costruito questa raccolta, Ana ci ha chiesto una cosa sola.
Che se il fondo di sicurezza non servisse, o se le donazioni superassero i 30.000 euro, quei soldi non restino fermi: che l’associazione li usi per altre persone che stanno come lei.
Lo scriviamo qui, nero su bianco, come impegno pubblico. Chi dona ad Ana oggi sta già donando anche a qualcun altro, domani.
È il motivo per cui la nostra associazione esiste. E dice di Ana molto più di qualsiasi cosa potremmo scrivere noi.

Perché lo facciamo, sapendo che non è una guarigione

Perché nella SLA il tempo è la terapia.
Ogni mese guadagnato è un compleanno in più. È una cena di Natale. È una telefonata. È poter rispondere “sì” a chi ti chiede se ci sarai.
I medici che seguiranno Ana non promettono miracoli, e noi nemmeno. Nel programma che hanno preparato per lei l’obiettivo è scritto chiaramente: rallentare la progressione della malattia e stabilizzare la condizione, insieme a un’azione antinfiammatoria e immunomodulante, al miglioramento della conduzione neuromuscolare e alla stimolazione della capacità rigenerativa dell’organismo.
Ana lo sa meglio di chiunque altro: ha già vissuto quattro anni che nel 2022, con una diagnosi di SLA aggressiva e un peggioramento settimanale, nessuno avrebbe potuto darle per scontati. Non chiede l’impossibile. Chiede di poter provare ancora una volta.
E chiede di non doverci rinunciare per una questione di soldi.

Chi siamo

Salvo l’Amore – Amici di Salvo APS nasce dal coraggio e dall’amore di due persone. Salvatore Caserta ha convissuto con la SLA per dodici anni e nel 2014 ha scritto con il puntatore oculare il libro Salvo l’Amore. Nel 2019 ha fondato l’associazione insieme a sua moglie Milena Fiorini. Dopo la sua scomparsa, Milena ne ha raccolto il testimone.
Da allora sosteniamo concretamente le famiglie che convivono con la SLA e con altre gravi patologie neurologiche: contributi mensili per l’assistenza domiciliare, aiuto economico, presenza. Perché nessuno debba scegliere tra la dignità e il bilancio familiare.
Siamo iscritti al RUNTS, Sezione APS, Rep. n. 56626. A campagna conclusa pubblicheremo il rendiconto completo di come sono stati impiegati i fondi, documenti alla mano.

Cosa succede se non raggiungiamo l’obiettivo

Lo diciamo subito, perché la trasparenza per noi non è un optional: se non arriveremo alla cifra necessaria, nulla andrà perduto e nulla resterà fermo.
I fondi raccolti saranno utilizzati dall’associazione per Ana — per le sue spese di assistenza, per gli ausili, per tutto ciò che le serve a vivere a casa propria con dignità — e, come Ana stessa ci ha chiesto, per altre persone che affrontano la sua stessa battaglia.
In qualunque scenario, ogni euro che donerai arriverà a chi ne ha bisogno. Ma con il tuo aiuto, Ana può partire.

Dona ora. Regala tempo ad Ana.