RHEUMA-CAMP “Maybe rare…but not alone!”

Il 27 aprile 2025 siamo stati tra i protagonisti del Charity Program della Padova Marathon! 

La nostra Associazione, Il Volo ETS, da più di 20 anni affianca le famiglie dei piccoli e giovani pazienti che vivono l’esperienza difficile di diagnosi e cura di una malattia reumatologica infantile. Queste patologie sono infatti malattie autoimmuni rare, di causa ad oggi ancora sconosciuta, con percorsi diagnostici e terapeutici spesso complessi e con forte impatto sulla qualità di vita.

Il Volo ETS collabora attivamente con la UOSD di Reumatologia Pediatrica dell’Azienda Ospedale-Università di Padova promuovendo anche Progetti di Ricerca Scientifica e Formazione di Medici in questo campo, perché crede che scommettere sulla Ricerca e sulle nuove generazioni sia la strada vincente per assicurare un futuro migliore per i piccoli pazienti con malattie reumatologiche.

Nel dare continuità ad un progetto avviato diversi anni fa e oramai consolidato per la nostra Associazione, il Servizio Rheuma Help (puoi consultare il progetto nel dettaglio sul sito: www.ilvolo.org), vogliamo promuovere una nuova e importante opportunità per i nostri ragazzi: il RHEUMA-CAMP “Maybe rare…but not alone!”

Mai come in questi ultimi anni gli adolescenti stanno vivendo periodi di forte contrasto emotivo, con isolamento sociale e talvolta difficoltà a sentirsi compresi. Crescere con una malattia cronica può rendere tutto questo ancora più difficile. All’altalena emotiva già sufficientemente complicata da gestire, propria del periodo adolescenziale, si unisce la necessità di acquisire coscienza della propria malattia, accettazione dei limiti che essa a volte impone rispetto alla vita dei propri coetanei, la difficile consapevolezza di non essere diversi dagli altri perché affetti da una malattia rara, o i soli ad esserne affetti, conoscenza e accettazione del proprio percorso di cura soprattutto in previsione di quella che sarà, un giorno, la transizione al percorso di cure del mondo adulto.

Ecco perché abbiamo pensato di dedicare un particolare spazio educativo e di ascolto ai ragazzi della fascia di età 12-15 anni, che si svilupperà in un campo estivo in cui ci sarà la possibilità di:

- condividere la propria esperienza in gruppi

- ⁠confrontarsi con ragazzi che nell’infanzia hanno sofferto delle stesse patologie 

- ⁠acquisire conoscenza di base sulle patologie reumatologiche infantili di cui sono affetti

- ⁠sperimentare con lavori di squadra ed esperienze di gioco e di sport la consapevolezza di sé e la certezza di non essere soli

Parteciperanno al campo diverse figure professionali: medici pediatri specialisti in reumatologia pediatrica, medici in formazione specialistica in pediatria, psicologi clinici con specializzazione nell’età evolutiva.

Per tagliare questo ambizioso traguardo, però, abbiamo necessariamente bisogno di voi e della vostra disponibilità a CORRERE CON SCOPO SOLIDALE.

Ecco i nostri riferimenti:

Tel: 049/8213583; E-mail: ilvolo@ilvolo.org 

Vuoi aiutarci a correre più veloce? Ecco come puoi fare:

-       Sei una Azienda? Puoi sponsorizzare il nostro progetto ed associare ad esso il tuo brand. Puoi donare qui su Rete del Dono oppure aprire una pagina come fundraiser e sensibilizzare tutti i tuoi contatti per un progetto ambizioso di grande valore umano e sociale!

-       Vuoi essere un Ambasciatore di solidarietà? Attiva la tua pagina personale di raccolta fondi e coinvolgi tutti i tuoi amici, conoscenti e familiari per sostenere il nostro progetto!

-       Vuoi sostenerci con una donazione? Anche un piccolo contributo può fare la differenza! Puoi supportare il nostro progetto diventando donatore qui su Rete del Dono!

Aiutaci a tagliare il traguardo…per costruire insieme un futuro migliore per i bambini e i ragazzi affetti da malattie reumatologiche infantili.

Sostieni il progetto RHEUMA-CAMP “Maybe rare…but not alone”

GRAZIE DI CUORE!

Il vostro sostegno è la nostra forza!

Il Direttivo e il Comitato Scientifico de IL VOLO-ETS