Speranza e Coraggio

I tumori cerebrali, in particolare il glioblastoma, rappresentano una delle sfide più complesse non solo dal punto di vista medico, ma anche emotivo. La diagnosi e il trattamento di queste patologie sono associati a un significativo stress psicologico sia per i pazienti che per i loro familiari. Tuttavia, al momento, non esiste un servizio di supporto psicologico dedicato a questa popolazione specifica in Italia. Mentre alcuni ospedali offrono supporto psicologico durante il periodo di degenza, questo supporto spesso si interrompe una volta che il paziente viene dimesso, lasciando così un vuoto nel percorso di cura e assistenza.

Il progetto "Speranza e Coraggio" nasce dalla collaborazione dell'organizzazione di volontariato Glioblastoma.IT ODV, nata in ricordo di Emanuele Pugliese, un ragazzo di 20 anni, e della Fondazione Nadia Toffa, nata in ricordo della famosa giornalista della trasmissione televisiva Le Iene, anche lei deceduta a causa di un glioblastoma. Il progetto mira a colmare la lacuna di supporto psicologico continuo e accessibile per i pazienti affetti da glioblastoma e i loro familiari, migliorando la qualità della loro vita attraverso un servizio disponibile su tutto il territorio nazionale.

Secondo i dati epidemiologici, l'incidenza annuale del glioblastoma in Italia è di circa 3-4 casi per 100.000 persone. Con una popolazione di circa 60 milioni di persone, si stima che ci siano circa 2.100 nuovi casi di glioblastoma ogni anno. Considerando una durata media di sopravvivenza di circa 12-15 mesi, possiamo stimare che il numero totale di pazienti attualmente in trattamento o sotto monitoraggio sia di circa 4.200.

Ipotizzando che solo una piccola parte dei pazienti possa essere interessata a un servizio di supporto psicologico, stimiamo che circa il 5% dei pazienti (210 pazienti) potrebbe usufruire di questo servizio. Per il progetto pilota, ci proponiamo di servire 200 pazienti affetti da glioblastoma.

Assumendo che ogni paziente abbia almeno un familiare che necessiti di supporto psicologico, stimiamo di servire circa 100 familiari.

"Speranza e Coraggio" rappresenta una risposta innovativa e necessaria alle esigenze non soddisfatte dei pazienti con glioblastoma e dei loro familiari in Italia. Attraverso l'uso di tecnologie accessibili e il coinvolgimento di psicologi esperti e junior, il progetto mira a fornire un supporto psicologico continuo e di alta qualità, migliorando significativamente la qualità della vita dei partecipanti. Alla fine del progetto, valuteremo l'efficacia del servizio offerto e esploreremo modalità di finanziamento per gli anni successivi. Con un budget stimato di €100.000, il progetto è ben strutturato per avviare e valutare l'efficacia del servizio offerto.

Struttura del Progetto

1.     Setup e Formazione (3 mesi):

• Reclutamento di psicologi esperti e junior: Selezione di 5 psicologi esperti e 10 psicologi junior attraverso pubblicità nelle scuole di specializzazione in neuropsicologia oncologica.

• Formazione: Sessioni di formazione intensiva per i psicologi, focalizzate sulle esigenze specifiche dei pazienti con glioblastoma e dei loro familiari. I docenti specializzati terranno queste sessioni, e gli psicologi avranno accesso a un chatbot basato su intelligenza artificiale per rispondere a domande tecniche.

• Implementazione dell'infrastruttura tecnologica: Configurazione degli strumenti online necessari per la gestione delle sedute e delle prenotazioni.

2. Erogazione del Servizio (8 mesi):

• Supporto psicologico per pazienti e familiari: Sessioni individuali settimanali o bisettimanali, a seconda delle esigenze.
• Psicologi esperti: Gestione dei pazienti affetti da glioblastoma, con un rimborso previsto.
• Psicologi junior: Supporto ai familiari dei pazienti, con un compenso ridotto.

• Riunioni periodiche con formatori esperti: Incontri ogni due settimane per monitorare i progressi, fornire feedback e supporto continuo ai psicologi junior.

3. Chiusura e Valutazione (1 mese):

• Analisi dei dati raccolti: Valutazione dell'impatto del servizio attraverso questionari somministrati all'inizio e alla fine del periodo di supporto.
• Rapporto finale: Stesura di un rapporto conclusivo per valutare l'efficacia del progetto e proporre eventuali miglioramenti.

Di seguito una stima e una motivazione dei costi.:

• Setup e Formazione: €4.000
• Psicologi esperti (8 mesi): €26.250
• Psicologi junior (8 mesi): €52.500
• Riunioni periodiche con formatori esperti (8 mesi): €3.400
• Amministrazione e logistica (12 mesi): €6.000
• Sperimentazione clinica: €5.000
• Contingency (3%): €2.915